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Estudo de Servidores da Saúde de Mato Grosso sobre Teste para Doença Rara é o Primeiro a Levar em Conta Dados do Brasil

Foram localizadas somente cinco pesquisas sobre o tema em todo o mundo

Data: 13/09/2023 - Por: Da Redação


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Uma pesquisa pioneira realizada por servidores da Secretaria de Estado de Saúde (SES-MT) e do Hospital Universitário Júlio Muller (HUJM) marcou um avanço significativo ao explorar a aceitação dos pais em relação ao teste de triagem neonatal para a Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença neuromuscular genética rara que afeta recém-nascidos.

Esta pesquisa inédita utilizou dados do Brasil e forneceu insights valiosos sobre a disposição dos pais em submeter seus bebês a esse teste crucial.

O estudo, que investigou a aceitação voluntária dos pais em relação à triagem neonatal não obrigatória para esta condição genética, foi publicado em língua inglesa no Jornal de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (JAFF), um periódico eletrônico trimestral de renome nacional nas áreas de Avaliação de Tecnologias em Saúde.

É importante notar que, no cenário internacional, havia apenas cinco estudos sobre esse tópico, sendo o da SES o único a fornecer informações do Brasil. Os outros estudos provinham dos países de Gales, Holanda e dois dos Estados Unidos.

Os autores desta pesquisa inovadora em Mato Grosso foram os servidores do Núcleo de Avaliação de Tecnologia (NATS) da SES, incluindo Kelli Carneiro Nakata, Luisa Daige Marques, Maria do Carmo Souza, Hudson Teixeira da Silva, Ivana Cristina Alcantara, Graciane Catarina Batista e Ariane Hidalgo, com a participação dos servidores do NATS do HUJM, Helder Cássio de Oliveira e Amanda Colichio.

De acordo com os pesquisadores, estudos como esse desempenham um papel fundamental na avaliação da viabilidade, eficácia e adequação de programas de triagem no contexto do Sistema Único de Saúde (SUS).

Eles enfatizam a importância de seguir as diretrizes da Organização Mundial de Saúde, que recomendam investigar a aceitação do teste pelo público-alvo antes de implementar políticas públicas relacionadas à triagem.

Este é o terceiro estudo sobre a triagem neonatal da Distrofia Muscular de Duchenne realizado pelo NATS da SES, sendo notável pelo seu caráter inovador e contribuições substanciais.

O primeiro estudo, em parceria com o NATS de Rondônia, avaliou a precisão do teste e foi publicado em uma revista canadense chamada Clinical Biochemistry.

A segunda pesquisa, em colaboração com o HUJM, analisou o impacto financeiro da incorporação do teste de triagem pelo SUS em Mato Grosso e recebeu reconhecimento nacional ao conquistar um prêmio em 2022.

Neste terceiro estudo, os servidores examinaram a aceitação de 600 pais de recém-nascidos em várias regiões do estado, usando um método de seleção por sorteio a partir do Sistema de Informação em Triagem Neonatal por meio de randomização (SISNEO) e coletando dados por meio de entrevistas telefônicas estruturadas.

Os resultados surpreenderam, demonstrando uma impressionante aceitação de 94,5% por parte dos pais em relação ao teste de triagem neonatal para a Distrofia Muscular de Duchenne.

Os entrevistados destacaram que informações detalhadas sobre a doença e o teste, a conveniência da coleta do teste em locais de fácil acesso e a oportunidade de diagnóstico precoce eram fatores-chave que influenciavam positivamente sua disposição para a triagem.

Além disso, o estudo revelou que 55,8% dos pais estariam dispostos a submeter seus filhos à triagem, independentemente do local de realização do teste, enquanto 23,8% prefeririam locais que exigissem menos esforço por parte dos pais.

Esses resultados são um marco importante na busca por melhores estratégias de triagem neonatal e na conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença debilitante que afeta crianças, especialmente do sexo masculino, e que pode levar a complicações sérias se não for identificada e tratada precocemente.







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